Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning

Av professor ELISABETH RYNNING

Hur har lagstiftaren lyckats med de viktiga intresseavvägningarna mellan integritetsskydd och öppenhet i samband med vetenskaplig forskning? Dessvärre framstår resultatet inte som särskilt väl genomtänkt. Det svårtillgängliga regelverket medger långtgående integritetsintrång som den enskilde inte kan förutse, men också inskränkningar av offentlighetsprincipen i konflikt med grundlagen, samt har indirekt fört Sverige inför Europadomstolen för de mänskliga rättigheterna.


1 Öppenhet och integritetsskydd — två grundförutsättningar för håll
bar utveckling av forskningen
Humanforskningen utgör ett av de samhällsområden där enskildas
rätt till skydd för privatlivet ofta ställs mot andra viktiga intressen. Tillgången till uppgifter som direkt eller indirekt hänför sig till enskilda människor är en nödvändig förutsättning för stora delar av den medicinska forskningen, men också för samhällsvetenskap och humaniora, liksom för den rättsvetenskapliga forskningen. Utvecklingen av avancerad informations- och kommunikationsteknik har medfört värdefulla möjligheter att även inom forskningen lagra, samköra, analysera och sprida stora informationsmängder med jämförelsevis liten arbetsinsats. Genom tillämpning av nya metoder för genetisk analys skapas inom vissa forskningsområden ytterligare möjligheter till inhämtande och bearbetning av uppgifter om människors hälsa, arvsanlag, släktskap och personliga egenskaper. Den vetenskapliga forskningen åtnjuter emellertid stort förtroende hos den svenska allmänheten, vilket sannolikt bidrar till att så många människor är beredda att bistå både med finansiering och genom egen medverkan som forskningspersoner. Fortsatt goda förutsättningar för forskningen får därför antas vara beroende även av ett bibehållet gott förtroende för forskarna och deras verksamhet.
    Visad respekt för mänskliga rättigheter — inklusive rätten till själv
bestämmande och skydd för privatlivet — tillhör sådant som kan främja förtroendet för forskningen. Andra förtroendeskapande faktorer innefattar emellertid öppenhet och insyn, liksom kvalitetskontroll och en effektiv resursanvändning, vilka samtliga förutsätter vissa begränsningar av skyddet för den enskildes självbestämmande och integritet. Den svenska offentlighetsprincipens grundtankar om ett fritt meningsutbyte och en allsidig upplysning, samt kontroll av det allmännas maktutövning och verksamhet i övrigt, passar väl ihop med

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 567 principerna om en fri och kvalitetsgranskad forskning. En alltför långtgående öppenhet kan emellertid ha negativa konsekvenser inte bara för enskilda forskningspersoner, utan anses även kunna minska enskilda forskares incitament att samla in forskningsmaterial och bygga upp exklusiva informationsresurser, om dessa omgående måste göras tillgängliga även för andra forskare. På samma sätt förutsätter viss forskningsfinansiering ensamrätt till exploateringen av forskningsresultaten, med åtföljande krav på sekretess. Å ena sidan talar alltså starka samhällsintressen för att även känsliga uppgifter om enskilda människor ska kunna användas för angelägen forskning, samt att forskningen i sin tur måste vara öppen för granskning och kontroll. Å andra sidan måste enskildas privatliv tillförsäkras ett tillfredsställande skydd, så att uppgifter inte lämnas ut eller används i större utsträckning än vad som är godtagbart. De allra flesta av oss är nog överens om att samhällsintresset av forskning måste väga mycket tungt, vilket också kommer till uttryck i Grundlagsutredningens förslag om att tillerkänna forskningens frihet grundlagskydd i den reviderade regeringsformen.1 Frågan kvarstår ändå hur forskningsintressena bäst gagnas — på kort och på lång sikt — samt vilken vikt andra intressen ska tillmätas och hur dessa avvägningar rimligen bör avspeglas i lagstiftningen, för att tillgodose Europakonventionens och den svenska grundlagens krav på tydlighet och förutsebarhet, rättsskydd och rättssäkerhet.
    Dessvärre är tillämpligheten och innebörden av de relevanta be
stämmelserna på detta område ofta långt ifrån klar och interaktionen mellan de olika lagarna inte heller lätt att överblicka. Lagstiftaren och domstolarna tycks i vissa avseenden mer benägna att underskatta risken för integritetsintrång än att försöka identifiera sådana risker och fastställa godtagbara inskränkningar i skyddet, under det att andra delar av regelverket tvärtom medger mycket långtgående inskränkningar i offentlighetsprincipen. Sammantaget framträder bilden av ett otydligt, föga genomtänkt och otillräckligt samordnat system, med bristande förutsebarhet och delvis begränsat genomslag i praktiken. Det kan säkerligen uppfattas som ren dumdristighet att i kortfattad form ens försöka ge en överblick över ett sådant rättsområde, men i syfte att påvisa behovet av förändringar är jag beredd att anta utmaningen. Den juridiskt bevandrade läsaren bör påminna sig att många av de personer som i första hand förväntas behärska och tillämpa regelverket saknar juridisk skolning, samt att ett felaktigt beslut om exempelvis utlämnande av sekretesskyddade uppgifter inte kan överklagas, om det undantagsvis skulle komma till berörda enskildas kännedom.
    I det följande redovisas således översiktligt integritetsskyddet vid
forskningsrelaterad behandling av uppgifter om enskildas förhållanden, såsom det kommer till uttryck i framför allt tre olika lagar, näm-

1 En reformerad grundlag (SOU 2008:125), s. 464 ff.

568 Elisabeth Rynning SvJT 2009 ligen sekretesslagen (1980:100, SekrL), personuppgiftslagen (1998:204, PUL) och lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (EPL). Diskussionen om lagstiftningens ändamålsenlighet illustreras med exempel från i första hand medicinsk och rättsvetenskaplig forskning.2 Framställningen inleds dock med några ord om de integritetsrisker som kan aktualiseras i forskningen.3

2 Integritetsskydd — avseende vad?
Ur integritetssynvinkel är det angeläget för enskilda människor att
kunna förutse vilket skydd som faktiskt erbjuds uppgifter de själva lämnar ifrån sig till forskningen, genom intervjuer och enkäter, undersökningar och observationer, eller genom analys av bilder, ljudupptagningar eller biologiskt material som insamlas speciellt för forskning. Vi vill också veta under vilka förutsättningar forskare med eller utan samtycke kan få del av integritetskänsliga uppgifter om oss från annat håll och vilket skydd vi i sådana fall erbjuds. Det kan gälla uppgifter i både historiska och nutida dokument, såsom patientjournaler och hälsodataregister, domar och myndighetsbeslut jämte bakomliggande aktmaterial, eller material som framställts eller samlats in av andra forskare. De handlingar som produceras inom forskningen kan också vara av intresse för andra myndigheter eller enskilda, som vill använda dem för exempelvis kritisk granskning av forskningen, för utbildning eller i brottsbekämpande verksamhet.
    Det integritetsintrång som enskilda riskerar kan alltså bland annat
bestå i att känsliga uppgifter sprids vidare på ett okontrollerat sätt, eller blir kända för myndigheter eller enskilda vars uppfattning om eller handlande gentemot den berörda personen skulle kunna påverkas. Det kan också vara så att uppgifterna kommer till användning för ändamål som den enskilde av principiella skäl inte vill främja, exempelvis kommersiell verksamhet eller forskning för militära ändamål. Även i situationer där man i och för sig skulle kunna vara positiv till att låta uppgifter behandlas för ett angeläget ändamål kan det uppfattas som viktigt att själv ha möjlighet att påverka saken, samt att det därmed utgör ett integritetsintrång om uppgifter behandlas utan beaktande av den enskildes inställning.4 Redan det förhållandet att personalen vid en myndighet där känsliga uppgifter samlas in kan ta del av dessa, uppfattas av många människor som integritetskränkande för den som uppgifterna gäller, även om problemet framför allt befa-

2 Jag vill gärna tacka forskarstuderande Ulrika Sandén vid Umeå universitet och professor Thomas Bull vid Uppsala universitet, för givande samtal om etikgranskningen av rättsvetenskaplig forskning. 3 Frågor rörande skyddet för den kroppsliga integriteten berörs emellertid inte i den artikel, liksom inte heller enskilda forskningspersoners intresse av att själva få tillgång till nya uppgifter som genereras av forskningen, eller att slippa oönskad information. 4 Se Din patientjournal, Enkätundersökning 2005 (utförd av SCB för Patientdatautredningen), särskilt fråga 15 och 17.

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 569 ras vara att obehöriga personer kan komma över uppgifterna.5 Samtidigt kan enskilda människor ha ett starkt intresse av att få bidra till forskningen, samt vara angelägna om att forskningsresurser utnyttjas så effektivt som möjligt och att de själva inte i onödan besväras med återkommande förfrågningar rörande ny användning av redan insamlade uppgifter.6

3 Sekretesslagen — svårtillgängligt skydd genom skaderekvisit och menprövning
3.1 Vilka regler gäller vid utlämnande för respektive från forskning?

Tillämpningen av sekretesslagens bestämmelser har stor betydelse
för forskares möjligheter att från olika myndigheter få tillgång till uppgifter om enskildas personliga förhållanden, liksom för utomståendes möjligheter att få tillgång till uppgifter från offentligt bedriven forskningsverksamhet. I de avseenden som här berörs tycks den nya offentlighets- och sekretesslagen (OSL), vilken föreslås träda i kraft den 30 juni 2009, inte innehålla några förändringar i sak.7 Bestämmelserna om sekretess till skydd för enskild inom forskning, vetenskap och statistik samlas emellertid i ett särskilt kapitel (24 kap. OSL) vilket medför en viss förbättring av deras tillgänglighet.
    Forskares tillgång till uppgifter om enskildas personliga förhål
landen är emellertid endast i mycket liten utsträckning föremål för någon specialreglering i sekretesslagen. Några enstaka bestämmelser medger uttryckligen forskare åtkomst på mer gynnsamma villkor än andra sökande. Det gäller bland annat uppgifter vid statistikmyndigheter och i vissa undersökningar jämförbara med framställning av statistik, vilka i övrigt erbjuds ett mycket långtgående skydd. Enligt huvudregeln i SekrL 9:4 (OSL 24:8) råder således absolut sekretess för sådana uppgifter, men utlämnande för bland annat forskningsändamål kan medges efter en sekretessprövning enligt omvänt skaderekvisit, innebärande att det även vid begäran om utlämnande för forskning råder en presumtion för sekretess. I de allra flesta fall där forskare vill ha tillgång till uppgifter från en offentlig myndighet föreskrivs emellertid samma menprövning som vid utlämnande för andra ändamål. I domstolspraxis anses det dock som regel stå klart att utlämnande just för forskning inte medför något men, så länge uppgifterna även fortsättningsvis skyddas av sekretess.8 Detta innebär att sekre-

5 Se Skyddet för den personliga integriteten, Enkätundersökning 2006, bilaga A till betänkandet (SOU 2007:22) Skyddet för den personliga integriteten, Kartläggning och analys, Del 2, s. 467 ff, särskilt s. 512–514. Se även prop. 1979/80 Del A, s. 90. 6 Se t.ex. Kettis-Lindblad m.fl., Perceptions of potential donors in the Swedish public towards information and consent procedures in relation to use of human tissue samples in biobanks: A population-based study, Scandinavian Journal of Public Health 2007 a. 148–156. 7 Se prop. 2008/09:150. 8 För delvis olika uppfattningar om denna praxis, se von Essen, Etikprövning av biobanks- och registerforskning, FT 2002 s. 351–380, och densamme Biobanksforskning — forskares möjligheter att få tillgång till vävnadsmaterial och person-

570 Elisabeth Rynning SvJT 2009 tesslagen i praktiken sällan eller aldrig utgör något hinder för forskare som vill få tillgång till sekretesskyddade uppgifter om enskildas personliga förhållanden, under förutsättning att forskningen uppfyller personuppgiftslagens och etikprövningslagens krav (se avsnitt 4 och 5 nedan).
    Även när det gäller sekretesshinder för utlämnande av sådana
uppgifter från offentligt bedriven forskningsverksamhet saknas en mera genomtänkt och heltäckande reglering.9 Presumtion för sekretess föreskrivs således för uppgift i psykologisk undersökning som utförs för forskningsändamål (SekrL 7:13, OSL 24:1), liksom för uppgift i rättspsykiatriskt forskningsregister (SekrL 7:40, OSL 24:2). Ännu strängare sekretess gäller som nyss nämnts för vissa oklart definierade undersökningar som anses jämförbara med framställning av statistik, innefattande medicinska studier vid sjukvårdsinrättningar, utbildningsanstalter och forskningsinrättningar, samt beteendevetenskapliga studier vid utbildningsanstalter och forskningsinrättningar (SekrL 9:4, OSL 24:8, jämförd med 3 § SekrF). Oklarheten avser framför allt vad som krävs för att en undersökning ska anses ”jämförbar med framställning av statistik”, eftersom varken förarbetsuttalanden eller klargörande praxis finns att tillgå.10 En betydligt svagare sekretess gäller för upptagning med dialektologiskt eller etnologiskt innehåll, vilken gjorts eller anskaffats för forskningsändamål. Där är presumtionen således att uppgiften som regel kan lämnas ut (SekrL 7:24, OSL 24:4). Om ingen av dessa primära sekretessbestämmelser är tillämplig kan uppgifter i forskningen skyddas av medföljande, sekundär sekretess, såvida de har inhämtats från någon annan myndighet (SekrL 13:3, OSL 11:3). Skyddet blir då detsamma som hos den myndighet från vilken uppgifterna erhållits. För uppgifter som forskare inhämtat direkt från forskningspersonen själv, eller från någon annan enskild, finns ingen medföljande sekretess att tillämpa. En ytterligare primär sekretessbestämmelse med något annorlunda konstruktion utgör emellertid SekrL 7:16 (OSL 21:7), där sekretess mera allmänt föreskrivs för personuppgift, om det kan antas att ett utlämnande skulle medföra att uppgiften behandlas i strid med personuppgiftslagen. Den som har att ta ställning till frågan om eventuellt sekretesshinder måste således också beakta personuppgiftslagens krav, vilka diskuteras i avsnitt 4 nedan.
    Härutöver finns också det minimiskydd som sedan något år gäller
hos alla myndigheter, för vissa särskilt känsliga uppgifter rörande hälsa och sexualliv, såsom uppgifter om sjukdomar, missbruk, sexuell

uppgifter, FT 2003 s. 197–214; samt Rynning, Fakta eller fiktion? Om subjektiv och objektiv värdering av integritetsintrång (under publicering 2009 i Regeringsrättens jubileumsskrift); samt densamma, Patientuppgifter som forskningsresurs — om integritetsskydd och intresseavvägningar, FT 2003, s. 95–126, och Integritetsskyddet i forskningen — en känslig historia, FT 2005 s. 459–486. 9 Se t.ex. Bohlin, Offentlighet och sekretess i myndighets forskningsverksamhet, FT 1996 s. 183–201. 10 Se Rynning i FT 2005, särskilt s. 474–477.

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 571 läggning, könsbyte, sexualbrott eller annan liknande uppgift (SekrL 7:1, OSL 21:1).11 Denna bestämmelse föreskriver dock en stark presumtion för offentlighet, genom att hinder för utlämnande endast föreligger om det måste antas att den enskilde eller någon närstående kommer att lida betydande men om uppgiften röjs. Exempel på uppgifter som enligt lagförarbetena kan omfattas utgör uppgifter om transsexualitet, HIV eller psykiska sjukdomar i vissa fall.12 Även mindre känsliga uppgifter kan dock skyddas beroende på omständigheterna i det enskilda fallet. Avsikten med bestämmelsen är emellertid endast att ”garantera den miniminivå för skyddet för den personliga integriteten som bör gälla hos alla myndigheter”.13 I förarbetena framhålls särskilt att i den mån uppgifter om enskildas personliga eller ekonomiska förhållanden frekvent förekommer i en viss verksamhet bör det primära sekretesskyddet utformas efter en sedvanlig avvägning mellan intresset av sekretess och intresset av insyn i den aktuella verksamheten.
    Som redan framgått saknas dessvärre sådana intresseavvägningar
avseende många typer av uppgifter i forskningen. En del av de specialbestämmelser som ändå föreligger har ett oklart tillämpningsområde och den i vissa fall mycket generösa menprövningen bidrar ytterligare till att försvåra förutsebarheten av det sekretesskydd som kan komma att erbjudas forskningspersoner i ett enskilt fall. En hel del relativt känsliga uppgifter som insamlas direkt från enskilda riskerar också att helt falla utanför sekretesslagens skydd. Mot bakgrund av den praxis som utvecklats avseende innebörden av begreppet ”men”, torde det krävas en ganska påtaglig integritetskränkning för att rekvisitet ”betydande men” i SekrL 7:1 (OSL 25:1) ska anses uppfyllt, åtminstone så länge uppgifterna utlämnas för ett någorlunda seriöst ändamål och med bibehållen sekretess.14 Man kan fråga sig om skyddet gäller för exempelvis uppgifter rörande vuxna människors sexualvanor av mera ordinärt slag, aborter eller kroppssjukdomar, när sådana uppgifter behandlas inom den slags kvalitativ forskning som torde falla utanför tillämpningsområdet för SekrL 9:4 (OSL 24:8).
    Beroende på vilken bestämmelse som anses tillämplig på en viss
forskningsrelaterad uppgift kan sekretesskyddet alltså vara starkare eller svagare, eller rent av obefintligt. De bestämmelser som här diskuteras ger emellertid inte utrymme för någon intresseavvägning i det enskilda fallet. Menprövningen ska således endast avse just risken för att men uppkommer, samt som huvudregel ta sin utgångspunkt i den enskildes egen uppfattning.15 Oavsett hur stark sekretessen är kan den dock under vissa förutsättningar genombrytas av allmänna be-

11 Bestämmelsen trädde i kraft den 1 oktober 2006. 12 Prop. 2005/06:161, s. 97. 13 A. prop. s. 33–34. 14 Se Rynning, Fakta eller fiktion, 2009. 15 Se Regner, Eliason & Heuman, Sekretesslagen. En kommentar på Internet. Uppdaterad per den 31 juli 2008, Avsnitt 3.4 Skaderekvisiten.

572 Elisabeth Rynning SvJT 2009 stämmelser om företräde för andra intressen, såsom exempelvis föreskriven uppgiftsskyldighet mot annan myndighet eller utredning av brott, se SekrL 14:1–2 (OSL 10:28 och 10:21-23). Ytterst finns också möjlighet att få tillgång till sekretesskyddade uppgifter genom dispens från regeringen, enligt SekrL 14:8 (OSL 10:6).

3.2 Ett skräckexempel — Göteborgsfallet
I Sverige det förekommit flera fall där vi blivit tydligt uppmärksam
made på att inte vare sig forskarna eller enskilda som medverkat i forskningen tycks ha haft tillräcklig kännedom om de spelregler som visat sig gälla. En särskilt infekterad debatt fördes under en följd av år, såväl i massmedia som internt inom vetenskapssamhället, i samband med den långdragna processen rörande utlämnande av material från en forskargrupp vid Göteborgs universitet.16 Forskarna vägrade att lämna ut det omfattande och mycket integritetskänsliga material som hade samlats in under långtidsuppföljningen av ett hundratal barn, vilka på 1970-talet fått den neuropsykiatriska diagnosen MBD (senare DAMP/ADHD). Forskarna motiverade sitt handlande med att de — på begäran av den då formellt endast rådgivande etikkommittén — hade lovat sina forskningspersoner ”fullständig konfidentialitet”. Ett motsvarande konfidentialitetskrav framgick också av den s.k. Helsingforsdeklarationen med etiska riktlinjer för biomedicinsk humanforskning, antagna av den internationella läkarorganisationen World Medical Association. Det ansågs inte möjligt att genomföra en tillfredsställande avidentifiering av materialet och Göteborgs universitet avslog därför den begäran om utlämnande som hade framförts av två personer, en forskare i sociologi vid Lunds universitet och en barnläkare från Uppsala, vilka båda hade ifrågasatt den aktuella forskningens tillförlitlighet. Lundasociologen uppgav sig vilja använda uppgifterna i ett icke specificerat forskningsprojekt, under det att barnläkaren främst tycktes vara intresserad av att hålla sig à jour med forskningen inom sitt verksamhetsområde.
    Kammarrätten i Göteborg menade emellertid att båda sökande
hade ”ett berättigat intresse” av att få del av det aktuella materialet, samt att de kunde förutsättas vara väl förtrogna med hantering av sekretesskyddade uppgifter, varför det ansågs stå klart att ett utlämnande — förenat med förbehåll enligt SekrL 14:9 avseende bland annat fortsatt sekretess — inte skulle medföra risk för skada eller men. Nya rättsprocesser vidtog, rörande såväl förbehållens utformning som frågan om resning i Kammarrättens domar om utlämnande. Vare sig Göteborgs universitet, forskarna eller de enskilda vars privatliv sekretessen skulle skydda, ansågs emellertid av Regeringsrätten vara behöriga att föra talan om resning.17 Forskarna vägrade fortfarande att efter-

16 För en beskrivning av händelseförloppet, se RH 2007:31. Se även Rynning i FT 2005, särskilt s. 468 ff. 17 Regeringsrättens avgöranden RÅ 2003 ref. 18 (I–III) samt beslut 2003-07-22 i mål nr 3963-2003. Se härom Warnling-Nerep, Hemlig eller offentlig forskning

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 573 komma Kammarrättens lagakraftvunna domar och valde slutligen att förstöra hela det värdefulla forskningsmaterialet. Deras agerande hade då redan kritiserats av JO och ledde även till straffansvar för tjänstefel för den ledande forskaren.18 Denne vände sig till Europadomstolen i Strasbourg, där frågan om kränkning av hans mänskliga rättigheter för närvarande är föremål för prövning.19 I den debatt som omgav Göteborgsärendet hävdades från vissa håll att sekretesslagens bestämmelser avseende forskning trots allt var tillräckligt tydliga,20 under det att andra ansåg att regelverket behövde ses över.21 Missuppfattningar rörande gällande bestämmelser om offentlighet och sekretess hade varit långt ifrån ovanliga i de formellt frivilliga medicinska forskningsetikkommittéerna, vilka ofta saknade juridisk kompetens.22 Regelverket hade emellertid också visat sig vara svårtillgängligt för intresserade och pålästa jurister, med påföljande tolkningsproblem och brister i förutsebarhet och rättssäkerhet. Frågan huruvida Kammarrättens domar i det ovan nämnda Göteborgsfallet faktiskt var förenliga med gällande rätt, blev aldrig föremål för Regeringsrättens prövning. Det finns dock mycket som talar för att de faktiskt var behäftade med en del allvarliga brister.23 De olika turerna i Göteborgsärendet inger onekligen betänkligheter om vilka garantier för rättsskydd och rättssäkerhet det svenska regelverket förmått erbjuda.
    Oklarheterna i kammarrättens domar gällde bland annat vilka sek
retessbestämmelser som egentligen skulle tillämpas på olika uppgifter i materialet, vilket i sin tur hade avgörande betydelse för möjligheterna till utlämnande. I den utsträckning uppgifterna eventuellt omfattades av SekrL 9:4 kunde ju utlämnande i princip endast komma i fråga för preciserade forskningsändamål,24 och något sådant åberopades i vart fall inte av barnläkaren. Tillämpligheten av denna bestämmelse diskuterades emellertid aldrig i målet. En annan kvarstående fråga gäller vilken betydelse som under handläggningens olika ske-

om s.k. bokstavsbarn? Om talerätt i ärende om utlämnande av allmän handling, JT 2003/04 s. 133–144, samt Ragnemalm, ”Synnerliga skäl” för resning? FT 2006, s. 91–104. 18 Se RH 2007:31. 19 Ansökan nr 41723/06. 20 Se t.ex. Konstitutionsutskottets betänkande 2003/04:KU17, Några frågor om sekretess, m.m.; samt Högskoleverkets beslut 2005-02-22, Reg.nr 30-2267-04, Integritetskänsligt forskningsmaterial — Göteborgs universitets framställan om en nationell studie. Det kan dock noteras att den viktiga bestämmelsen i SekrL 9:4 över huvud taget inte uppmärksammas i dessa bedömningar av rättsläget. 21 Se t.ex. motion till riksdagen 2003/04:K379 av Mia Franzén (fp), Sekretess och handlingars offentlighet; Hantering av integritetskänsligt forskningsmaterial. Yttrande av Vetenskapsrådets etikkommitté 2007, s. 7; samt Rynning i FT 2005, s. 486. 22 Detta förhållande torde bland annat kunna utläsas av protokoll från centrala organ som exempelvis Medicinska forskningsrådets nämnd för forskningsetik, där problemet påtalades vid flera tillfällen under senare delen av 1990-talet. 23 Se Rynning i FT 2005, särskilt s. 474–484. 24 En möjlighet för barnläkaren kunde förstås ha varit att begära dispens från regeringen, enligt SekrL 14:8.

574 Elisabeth Rynning SvJT 2009 den bör tillmätas berörda enskildas dokumenterade eller förmodade inställning till utlämnande av uppgifterna. Det framstår vidare som oklart hur de personer uppgifterna avser ska kunna skyddas mot eventuella felaktiga myndighets- och domstolsavgöranden, när ingen kommunikation sker under processen, beslut om utlämnande inte får överklagas och ingen anses behörig att föra talan om resning. Domarna ger också upphov till frågor om gränsdragningen mellan utlämnande till myndigheter och till offentliganställda i egenskap av privatpersoner samt om betydelsen av att den som ansöker om utlämnandet har ett ”berättigat intresse” av uppgifterna, när menprövningen inte medger någon intresseavvägning.25

4 Personuppgiftslagen — EG-rättens bidrag till integritetsskyddet
Personuppgiftslagen utgör som bekant den viktigaste beståndsdelen
i den svenska implementeringen av det s.k. dataskyddsdirektivet 95/46/EG. Lagen reglerar de grundläggande förutsättningarna för tillåten behandling av personuppgifter, vilket bland annat innefattar såväl insamling, registrering och lagring, som bearbetning, förändring, utplåning, förstöring och spridning av personuppgifter (3 § PUL). Vissa typer av personuppgiftsbehandling är dock helt eller delvis undantagen från personuppgiftslagens krav, bland annat rent privat behandling av personuppgifter och behandling som sker uteslutande för journalistiska ändamål eller konstnärligt eller litterärt skapande (6 § resp. 7 § 2 st.). Lagen är inte heller tillämplig i den utsträckning det skulle strida mot grundlagsbestämmelser om tryckfrihet eller yttrandefrihet, eller inskränka en myndighets skyldighet enligt 2 kap TF att lämna ut personuppgifter (8 § 1 st PUL). Även i övrigt gäller att personuppgiftslagen är subsidiär till i förhållande till andra författningar (2 § PUL).
    I denna lag bygger integritetsskyddet bland annat på den s.k. fina
litetsprincipen, vilken innebär att uppgifter som samlats in för vissa ändamål inte senare får behandlas för ändamål som är oförenliga med dessa (9 § d) PUL).26 Behandling för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål ska emellertid inte anses oförenlig med de ändamål för vilka uppgifter samlats in. Även forskningsrelaterad behandling måste dock uppfylla ett antal andra krav som uppställs i lagen, såsom att personuppgifter inte får behandlas i större utsträckning än vad som är nödvändigt för ett uttryckligen angivet och berättigat ändamål. Viktiga huvudprinciper i denna lag utgör också de ganska långtgående kraven på information och samtycke, även om de har många undantag. När behandlingen grundas på samtycke har den registrerade också möjlighet att återkalla detta, varefter ytterligare personuppgifter om denne inte får behandlas (12 §). Redan insam-

25 Här bortses från att förekomsten av ett berättigat intresse indirekt kan påverka bedömningen av sekretesshinder enligt SekrL 7:16 (OSL 21:7). 26 Se vidare Öman & Lindblom, Personuppgiftslagen — En kommentar, 3 u. Norstedts Juridik 2007, s. 166 f.

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 575 lade uppgifter får emellertid även fortsättningsvis behandlas. För vissa personuppgifter av känslig art gäller speciella restriktioner (13– 21 §§) och förutsättningarna för behandling av känsliga personuppgifter just vid forskning angavs ursprungligen i 19 § PUL. Efter tillkomsten av etikprövningslagen föreskrivs i stället att behandling som godkänts enligt denna lag är tillåten.
    En viktig del i personuppgiftslagens integritetsskydd utgör vidare
bestämmelserna om säkerhet vid behandlingen (30–32 §§), vilka kan medföra krav på kodning och kryptering av uppgifter, begränsad behörighetstilldelning och skydd mot obehörig extern eller intern åtkomst. I vissa fall kan en väl genomförd kodning eller pseudonymisering av forskningsmaterial också undanröja sekretesshinder och möjliggöra utlämnande av sådana uppgifter som inte direkt kan hänföras till någon enskild.
    I forskningssammanhang får personuppgiftslagen särskild betydel
se som minimiskydd mot utlämnande av uppgifter från privat bedriven forskning, vilken ju inte normalt inte omfattas av sekretesslagen.27 Som framgått ovan kan emellertid även utlämnande av uppgifter från en myndighet indirekt påverkas av personuppgiftslagens krav, genom bestämmelsen i SekrL 7:16 (OSL 21:7) rörande sekretess för personuppgift om det kan antas att ett utlämnande skulle medföra att uppgiften behandlas i strid med personuppgiftslagen. Det krävs då att det på grund av någon konkret omständighet kring den sökandes begäran kan antas att denne efter utlämnandet kommer att behandla uppgifter på ett sätt som omfattas av personuppgiftslagen, samt att denna behandling skulle strida mot lagens bestämmelser rörande exempelvis behandlingens nödvändighet för specificerade ändamål eller krav på information och samtycke.28 SekrL 7:16 (OSL 21:7) kompletterar alltså sekretesslagens övriga bestämmelser till skydd för uppgifter om enskildas personliga förhållanden, men exempelvis utlämnande för rent privat behandling av personuppgifter faller utanför bestämmelsens tillämpningsområde, liksom utlämnande uteslutande för journalistiska ändamål eller konstnärligt eller litterärt skapande (se 6 och 7 §§ PUL).
    Ett annat område där personuppgiftslagen kan få särskild betydel
se gäller det interna informationsutbytet inom en myndighet eller självständig verksamhetsgren, där ju sekretesslagens bestämmelser i princip inte erbjuder något skydd. Förutsättningarna för verksam-

27 Uppgifter i privat forskning kan i vissa fall ändå skyddas av sekretesslagen, exempelvis om forskaren ursprungligen har fått dem utlämnade från en offentlig myndighet, med särskilt förbehåll om fortsatt sekretess enligt SekrL 14:9 (OSL 10:14). Se även SekrL 1:8 (OSL 3:6) avseende verksamheter som ska jämställas med myndighet vid tillämpningen av TF och SekrL. Det gäller bland andra Chalmers tekniska högskola, Handelshögskolan i Stockholm och Högskolan Jönköping. När forskning bedrivs i enskild regi finns å andra sidan också möjligheter att avtala om ett mera långtgående sekretesskydd, eftersom privat verksamhet normalt inte omfattas av offentlighetsprincipen. 28 Öman & Lindblom, s. 492 ff, särskilt s. 499.

576 Elisabeth Rynning SvJT 2009 hetsmotiverad spridning av uppgifter från en forskargrupp till en annan, från forskande till undervisande personal eller från forskare till institutions- eller universitetsledning, inom ett och samma universitet, är alltså delvis beroende av om informationen anses passera gränsen mellan självständiga verksamhetsgrenar i den bemärkelse som avses i SekrL 1:3 st. 2 (OSL 8:2). När så inte anses vara fallet blir det i första hand personuppgiftslagens bestämmelser som styr integritetsskyddet.
    Sammanfattningsvis utgör personuppgiftslagen ett viktigt kom
plement till det integritetsskydd sekretesslagen erbjuder i samband med forskning. Det inbördes förhållandet mellan de båda lagarna är emellertid inte så enkelt att överblicka och detsamma gäller personuppgiftslagens förhållande till vissa bestämmelser i våra grundlagar. Härutöver har definitionen av begreppet personuppgift gett upphov till betydande tolkningssvårigheter och missförstånd, inte minst inom forskningen. Det förhållandet att även kodade eller på annat sätt indirekt identifierbara uppgifter anses utgöra personuppgifter, har haft svårt att få genomslag i forskarsamhället.29 En förklaring härtill kan förstås vara att man i sekretesslagen har en mera liberal syn på vilka uppgifter som kan anses ”avidentifierade”.30 Gränsdragningen mellan genetisk information och humanbiologiskt material, liksom i övrigt tillämpningsområdena för personuppgiftslagen och den delvis överlappande lagen (2002:297) om biobanker inom hälso- och sjukvården m.m., utgör andra områden som vållat både forskare och beslutsfattare betydande problem.31 En del av de föreliggande bristerna handlar främst om okunskap, och kan åtminstone på längre sikt påverkas genom utbildning och informationsinsatser. Det framstår emellertid också som önskvärt att personuppgiftslagens förhållande till annan lagstiftning förtydligas, liksom innebörden av en del centrala begrepp i lagen.

5 Etikprövningslagen — krav på förhandsgodkännande och intresseavvägning
5.1 Tillämpningsområde och huvudprinciper

I etikprövningslagen anges vissa tillkommande förutsättningar för att
känsliga personuppgifter ska få behandlas just vid vetenskaplig

29 Behandling av känsliga personuppgifter i forskningen. Datainspektionens rapport 2003:1, s. 6. 30 Jfr Regner m.fl., Avsnitt 3.4 Skaderekvisiten. Där framhålls således att i ”enstaka fall kan det emellertid tänkas att en avidentifiering inte är tillräcklig för att hindra att sambandet mellan individen och uppgiften spåras”, under det att en personuppgift enligt 3 § PUL inte är avidentifierad så länge uppgiften indirekt kan hänföras till den enskilde, genom s.k. bakvägsidentifikation eller på annat sätt, se Öman & Lindblom s. 75 ff. Detta gäller även om den personuppgiftsansvarige inte själv förfogar över de uppgifter som krävs för identifieringen. 31 Se t.ex. dir. 2008:71 Översyn av av lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 577 forskning.32 Ett grundläggande krav är således att behandlingen i förväg har godkänts av en etikprövningsnämnd (3 och 6 §§ EPL). Sådant godkännande förutsätter att behandlingen av personuppgifter är nödvändig för att forskningen ska kunna utföras, samt att de risker den kan medföra för forskningspersonens integritet uppvägs av forskningens vetenskapliga värde, med beaktande av såväl mänskliga rättigheter och grundläggande friheter som intresset av ny kunskap (8–10 §§ EPL). Godkännandet grundas således på en intresseavvägning och förutsätter inte att integritetsintrång kan uteslutas. Tvärtom kan det tänkas att även en ganska betydande risk för integritetskränkning skulle kunna godtas, om det är nödvändigt för projektets genomförande och forskningen anses tillräckligt angelägen. För att personuppgifter ska få lämnas ut för användning i forskning krävs dock att detta inte strider mot ”regler om sekretess och tystnadsplikt” (12 § EPL). Den forskare som vill få uppgifter utlämnande från en myndighet är således fortfarande beroende av en menprövning enligt sekretesslagen, vilken inte ska innefatta någon intresseavvägning.
    Även om etikprövningslagens tillämpningsområde inte är begrän
sat till enbart den medicinska forskningen, bygger de allmänna utgångspunkterna för etikprövningen i stor utsträckning på de krav som uppställs i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin (1997), samt i den tidigare nämnda Helsingforsdeklarationen med etiska riktlinjer för biomedicinsk forskning. Även etikprövningsnämndernas ansökningsblanketter utgör en vidareutveckling av de blanketter som användes i det tidigare formellt frivilliga etikprövningssystemet för medicinsk forskning. Ett problem med det nya etikprövningssystemet får anses vara att det inte i tillräcklig utsträckning har anpassats till exempelvis den humanistisksamhällsvetenskapliga forskningens metoder och intresseavvägningar, samt att kravet på etikprövning inte heller fått avsett genomslag utanför den medicinska forskningen.33 Andra tillämpningssvårigheter som denna lag gett upphov till har gällt tillämpningsområdets avgränsning, genom legaldefinitionen av begreppet ”vetenskaplig forskning” men också genom angivandet av de typer av forskningsprojekt som omfattas. Efter en utvidgning av etikprövningslagens tillämpningsområde gäller sedan den 1 juni 2008 att etikgodkännande krävs bland annat för all vetenskaplig forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter en-

32 Även forskning som innebär fysiska ingrepp på människor eller studier på identifierbart humanbiologiskt material måste etikprövas, liksom forskning som syftar till att påverka forskningspersonen fysiskt eller psykiskt, eller som medför en uppenbar risk att skada forskningspersonen, se 4 § EPL. 33 Andelen prövade projekt hänförliga till ”övrig forskning” (dvs. annat än medicinsk forskning) varierar mellan de olika regionerna, men är genomgående överraskande låg. Av årsredovisningar för 2007 framgår t.ex. att andelen övrig forskning bland de inkomna ärendena uppgick till ca 18 procent i Lund, 12 procent i Stockholm och endast 6 procent i Uppsala (39 ärenden av totalt 635), se etikprövningsnämndernas hemsidor, www.epn.se.

578 Elisabeth Rynning SvJT 2009 ligt 13 § PUL, jämte vissa andra särskilt angivna personuppgifter av känsligt slag (3 § EPL).34 Ursprungligen omfattade lagen exempelvis inte enkätundersökningar där medverkan baserades på samtycke, vilket ansåg otillfredsställande eftersom forskare därmed utan någon föregående etikprövning kunde närmare sig enskilda människor med frågor rörande känsliga ämnen, såsom exempelvis sexualvanor, psykisk sjukdom, närståendes suicid eller liknande. Det ansågs heller inte lämpligt att forskarna själva fick bedöma vilken information som behövde lämnas och hur samtycke skulle inhämtas vid forskning rörande känsliga personuppgifter, i synnerhet inte när det gällde medverkan av underåriga eller vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga.
    Redan från etikprövningslagens ikraftträdande den 1 januari 2004
har det emellertid funnits ett krav på etikprövning när känsliga personuppgifter utan samtycke behandlas för forskning. Dessförinnan föreskrev 19 § PUL att samhällsintresset av det aktuella forskningsprojektet måste klart väga över den risk för otillbörligt intrång i enskildas personliga integritet som behandlingen kunde medföra, vilket ansågs vara fallet om behandlingen hade godkänts vid etikprövning av forskningen. Kopplingen till personuppgiftslagen är alltjämt viktig, eftersom det i första hand är denna lag som reglerar behandlingen av personuppgifter även i forskningen. Etikprövningsnämnderna har emellertid möjlighet att inom ramen för sin intresseavvägning medge undantag från personuppgiftslagens krav på information och samtycke. 35

5.2 Förhandskontroll av all rättsvetenskaplig forskning?
De relevanta kriterierna för kravet på etikprövning enligt 3 § EPL är
endast att det ska röra sig om vetenskaplig forskning och att denna innefattar behandling av vissa kategorier av personuppgifter. Här görs ingen skillnad mellan uppgifter som inhämtas från myndigheter och sådana som inhämtas från privata företag eller enskilda forskningpersoner, eller mellan uppgifter som skyddas av sekretess och sådana som är helt offentliga. Möjligheten att lagligt behandla personuppgifter enbart med stöd av bestämmelser i personuppgiftslagen står inte heller till buds när behandlingen de facto hänför sig till vetenskaplig forskning.
    Bland de aktiviteter som måste etikprövas nämns i 3 § 2 p. uttryck
ligen forskning som innefattar behandling av ”personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden enligt 21 § personuppgiftslagen”. Härutöver omfattar kravet på etikprövning även forskningsbehandling av känsliga personuppgifter enligt 13 § PUL, dvs. uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska

34 Prop. 2007/08 :44 s. 21 ff. 35 A. prop. s. 26.

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 579 åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse eller medlemskap i fackförening, liksom uppgifter rörande hälsa eller sexualliv. Det innebär bland annat att merparten av den rättsvetenskapliga forskning som använder sig av någon rättspraxis omfattas av lagens krav på etikgodkännande (à 5 000 kr), vilket ska föreligga redan vid insamling och bearbetning av personuppgifterna.36 Det kan framstå som självklart att sådana rättsvetenskapliga undersökningar som förutsätter tillgång till sekretesskyddade uppgifter i exempelvis domstolars aktmaterial bör vara etikgranskade. Också den som i sin vetenskapliga forskning vill analysera det offentliga innehållet i domar och beslut förväntas emellertid ha godkännande från etikprövningsnämnd. Eftersom legaldefinitionen av begreppet ”personuppgift” innefattar all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person som är i livet (3 § PUL), blir kravet på etikprövning mycket långtgående. Även insamling och läsning av rättsfallsreferat och andra publikationer, där berörda personer har pseudonymiserats och betecknas exempelvis ”NN”, utgör således normalt personuppgiftsbehandling. Eftersom den intresserade läsaren som regel har möjlighet att enkelt identifiera ”NN”, genom att med hjälp av det i referatet angivna domsnumret — ”kodnyckeln” — ta del av den bakomliggande domen, utgör även de ”kodade” uppgifterna i referatet personuppgifter. Anser man att författandet av en artikel för publicering i Svensk Juristtidning kan betraktas som ett rättsvetenskapligt forskningsprojekt borde även arbetet med denna artikel ha föregåtts av etikprövning, då här behandlas vissa sådana personuppgifter som avses i 3 § EPL.
    Bland jurister diskuteras återkommande frågan huruvida juridiken
och rättsdogmatiken bör betraktas som en vetenskap, samt vari det vetenskapliga i så fall består.37 Vad man än har för uppfattning om de rättsvetenskapliga metoderna torde det emellertid stå klart att den juridiska forskningen anses falla in under etikprövningslagens legaldefinition av begreppet forskning, vilken bland annat inkluderar ”vetenskapligt […] teoretiskt arbete för att inhämta ny kunskap”. Likväl förekommer uppenbarligen inte i praktiken någon sådan omfattande etikgranskning av den rättsvetenskapliga forskningen som lagen torde föreskriva. Tvärtom tycks det ytterst sällan ha förekommit att rättsvetenskapliga projekt blivit föremål för någon prövning, under de fyra år det lagreglerade etikprövningssystemet varit i funktion. Är juristerna okunniga om lagens krav eller finns det andra skäl bakom denna underlåtenhet att ansöka om etikprövning? Anser vi oss rent av stå över lagen? Denna senare fråga är inte så retorisk som den först kan låta. Kanske kan det finnas skäl att undanta en del rättsvetenskaplig

36 Se t.ex. prop. 2002/03:50 s. 114. 37 Se t.ex. Ekelöf, Är den juridiska doktrinen en vetenskap eller en teknik? Gleerup 1951, eller från senare år Jareborg, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004 s. 1.

580 Elisabeth Rynning SvJT 2009 forskning från kravet på etikprövning, med hänvisning till grundlagen?

5.3 Etikprövningslagens förhållande till grundlagen
I etikprövningslagens förarbeten diskuteras frågan huruvida kravet
på etikprövning skulle kunna komma i konflikt med den grundlagsskyddade informationsfriheten i RF 2:1, men slutsatsen blir att en lagstadgad inskränkning enligt RF 2:12 jfrd med 2:13 måste anses försvarlig, i syfte att minska risken för att forskningspersoner kommer till skada i något avseende.38 Vad gäller tryckfriheten och yttrandefriheten sägs att ”även om forskningsresultat ofta offentliggörs i olika publikationer kan inte forskningen sägas syfta till ett offentliggörande i grundlagens mening utan i stället till att nå ett visst resultat.”39 Därmed skulle forskning som bedrivits utan etikgodkännande inte kunna åtnjuta grundlagsskydd under åberopande av att forskningsresultaten ska publiceras. Frågan är dock om dessa slutsatser kan anses tillräckliga och lika välgrundade oavsett vilket vetenskapsområde forskningen hänför sig till och oberoende av vilken sorts forskningsmaterial som används. Det framstår som uppenbart att rättsvetenskapens huvuduppgift inte bara är att neutralt fastställa vad som kan anses utgöra gällande rätt, utan även att genom ett kritiskt förhållningssätt identifiera och påtala brister i såväl lagstiftningen som rättstillämpningen, samt försöka att finna nya svar och bättre lösningar.40 Jareborg medger att rättsdogmatikern kanske inte är lika nödvändig för en rättsordning som lagstiftaren och domaren, men påpekar samtidigt att det ”är lätt att föreställa sig hur primitiv rättsordningen skulle vara om rättsdogmatikern aldrig funnits”.41 En del rättsvetenskaplig forskning tjänar således på ett särskilt tydligt sätt de intressen som offentlighetsprincipen avses värna och är i praktiken nödvändig för såväl en rimlig förutsebarhet i rättsordningen som en effektiv kontroll av myndigheternas beslutsfattande, inklusive riksdagens och regeringens normgivning.42 Det måste ställas höga krav på nödvändighet, proportionalitet och tydlighet när inskränkningar av offentlighetsprincipen riktas mot sådan verksamhet.
    Liksom i det ovan diskuterade Göteborgsärendet utgörs det mot
stående intresset av enskilda människors rätt till ett rimligt skydd för sitt privatliv. Det säger sig självt att enbart det förhållandet att uppgifter i domar och beslut normalt är offentliga, inte utesluter att ytterligare bearbetning av känsliga personuppgifter som hämtats från såda-

38 Prop. 2002/03:50 s. 117 f. 39 A. prop. s. 119. Jfr dock motsatt bedömning i praxis avseende den närliggande frågan huruvida examensarbeten inom journalistutbildning kan anses vara producerade ”uteslutande för journalistiska ändamål”, redovisad i Öman & Lindblom, s. 512 f. 40 Jareborg i SvJT 2004 s. 4 41 A. st. 42 A.a. s. 5.

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 581 na handlingar skulle kunna medföra risk för integritetsintrång. Tvärtom måste det antas att exempelvis en del rättsvetenskapliga undersökningar av vissa särskilt uppmärksammade rättsfall kan vara förenade med ganska betydande obehag för de enskilda personer uppgifterna avser, liksom för deras närstående.
    Personuppgifter i domar och beslut skyddas emellertid normalt
inte av sekretess, utan den grundlagsskyddade rätten till informationsfrihet, tryckfrihet och yttrandefrihet ges här företräde.43 Vem som helst kan alltså direkt med stöd av TF 2:12 och samla in och bearbeta sådana uppgifter, exempelvis för skrivandet av en ”ovetenskaplig” debattartikel. De juridiska fakulteternas lärare är likaledes oförhindrade att samla in och bearbeta rättsfallsmaterial för sin undervisning. Det är först när den rättsvetenskapliga forskaren vill använda sin kompetens för vetenskaplig forskning innefattande analys av praxis, som ett förhandsgodkännande av projektet kan bli nödvändigt. Just de medborgare, och endast de, som genom sin yrkeskompetens kan antas ha särskilt goda förutsättningarna för att genomföra en kvalificerad kritisk granskning av domstolars och myndigheters beslutsfattande, skulle därmed vara underkastade ett krav på förhandsgodkännande av denna granskning. Kan det verkligen ha varit lagstiftarens avsikt? Grundas i så fall denna riktade inskränkning av offentlighetsprincipen på en genomtänkt och godtagbar intresseavvägning? Naturligtvis kan det invändas att forskare inom alla vetenskapsområden kan ha berättigade uppfattningar om den egna forskningens stora samhällsbetydelse och finna kravet på etikprövning av just deras forskning orimligt betungande. Det bör dock noteras att den rättsvetenskapliga forskaren inte förväntar sig någon särbehandling eller några fördelar i förhållande till andra personer som kan vilja ha tillgång till denna sorts offentliga handlingar. Tvärtom vill forskaren bara ha samma grundlagsskyddade rätt att ta del av uppgifterna som vilken annan medborgare som helst. Inom forskning som inte primärt bedrivs genom empiriska studier kan det ibland också vara svårt att fastställa den tidpunkt när en universitetslärares insamling och läsning av ny rättspraxis övergår från att avse fortbildning, undervisningsförberedelser eller medverkan i lagstiftningsarbete, till att utgöra inledningen på ett vetenskapligt forskningsprojekt. Vid exempelvis medicinsk forskning är situationen däremot ofta den att forskaren just under åberopande av forskningsändamålet vill få använda sig av uppgifter som inte är tillgängliga för vem som helst, antingen därför att de samlas in från patientjournaler eller hälsodataregister omfattade av starkt sekretesskydd eller därför att de enskilda forskningspersoner som förväntas medverka med direkt information

43 Se huvudregeln i SekrL 12:4 st. 1 (OSL 43:8), från vilken förvisso medges ett antal undantag, såsom sekretess för uppgifter hos domstol i exempelvis sexualbrottsmål (SekrL 9:16, OSL 35:12) eller den svagare sekretessen för personalia i brottmål (SekrL 7:22, OSL 35:13).

582 Elisabeth Rynning SvJT 2009 inte skulle lämna ifrån sig motsvarande uppgifter för andra ändamål än just forskning.
    Sammantaget framstår det inte såsom resultatet av en noggrann in
tresseavvägning att merparten av den rättsvetenskapliga forskning som innefattar studier av rättspraxis ska vara underkastad krav på förhandsgodkännande av detta slag.
    Måste då inte lagen följas, även om den verkar illa genomtänkt? Det
brukar jurister visserligen anse, men det finns ändå undantag. Enligt TF 2:2 st. 2 måste inskränkningar i rätten att ta del av allmänna handlingar åtminstone indirekt framgå av sekretesslagen, men någon sådan hänvisning finns inte rörande kravet på etikprövning. I den utsträckning just detta krav skulle inskränka en forskares rätt att ta del av allmänna handlingar, torde föreskriften strida mot grundlagen på ett sådant sätt att den enligt RF 11:14 inte får tillämpas.

5.4 Undantag från etikprövning för forskning ”som inte innebär någon beaktansvärd risk”
Ytterligare möjligheter till undantag från kravet på etikprövning finns
i 12 § förordningen (2003:615) om etikprövning, där Vetenskapsrådet med stöd av 40 § EPL har bemyndigats att föreskriva om undantag från för forskning eller behandling av personuppgifter, ”där det står klart att forskningen inte innebär någon beaktansvärd risk för enskilds hälsa eller säkerhet eller för intrång i enskilds personliga integritet”. Av specialmotiveringen till 40 § EPL framgår att bestämmelsen avses ge möjlighet att undanta ”vissa mer avgränsade typer av fall som inte ger upphov till etiska frågeställningar”, samt att den främst förväntas bli aktuell ”för forskning inom sådana vetenskapliga områden där någon etikgranskning hittills inte skett”.44 Vetenskapsrådet tycks ännu inte ha begagnat sig av denna föreskriftsmöjlighet.
    Rättsvetenskapen tillhör onekligen de områden som inte har nå
gon tradition av etikgranskning. Det framstår emellertid som tveksamt i vilken utsträckning man kan säga att rättsvetenskapliga forskningsprojekt där mycket känsliga uppgifter om identifierbara människor behandlas, inte skulle kunna ge upphov till några etiska frågeställningar, eller att sådan forskning inte skulle innebära någon beaktansvärd risk för intrång i enskilds personliga integritet, oavsett om uppgifterna är offentliga eller ej i de handlingar från vilka de hämtas. Vetenskapsrådets möjlighet att föreskriva undantag från etikprövningen torde därför inte få någon större betydelse för denna slags forskning.

6 Nödvändiga inskränkningar, tydligt angivna i lag?
Inledningsvis framhölls behovet av noggranna överväganden när frå
gor om integritetsskydd och öppenhet i forskningen regleras, för att berörda intressen ska kunna identifieras och beaktas i den utsträck-

44 Prop. 2002/03:50 s. 208.

SvJT 2009 Privatlivet och forskningen — en dyster lägesbeskrivning 583 ning de förtjänar. Både lagstiftning och rättstillämpning bör vidare grundas på korrekta antaganden om verkligheten, också med avseende på allmänhetens inställning till olika former av integritetsintrång. Oavsett vilken bedömning lagstiftaren sedan stannar för vid sin intresseavvägning, är det viktigt att reglernas innehåll blir begripligt och tillgängligt för de personer som berörs av dem. Om forskare och potentiella forskningspersoner inte kan förutse — eller ens i efterhand förstå — tillämpningen av regelverket, riskeras allvarliga förtroendeskador. Visar sig bristerna vara av sådan karaktär att även erfarna jurister har svårt att reda ut begreppen, blir rättssäkerhetsriskerna uppenbara, inte minst mot bakgrund av att eventuella felaktiga beslut om utlämnande av uppgifter ur allmänna handlingar inte kan överklagas. Detsamma gäller beslut av etikprövningsnämnd att godkänna ett visst forskningsprojekt.
    Vad avser sekretesslagen tycks det uppenbart att allmänheten inte
är införstådd med de mycket generösa möjligheterna för såväl forskare som andra personer med vissa ”berättigade intressen”, att få tillgång till sekretesskyddade uppgifter om enskildas personliga förhållanden, också när fråga är om ytterst integritetskänsliga uppgifter. Det är inte heller försvarligt att varken forskare, blivande forskningspersoner eller erfarna jurister kan förutse vilka sekretessbestämmelser som kan komma att anses tillämpliga vid ett eventuellt utlämnande av uppgifter från olika typer av forskningsverksamhet. Den enskildes uppfattning om vad som utgör integritetsintrång avses vidare bilda utgångspunkten för den menprövning som föreskrivs i många sekretessbestämmelser, men avsaknaden av kommunikation eller ens en verklighetsförankrad bedömning av vad enskilda i allmänhet faktiskt skulle uppfatta som integritetsintrång, medför att denna prövning förlorar avsevärt i trovärdighet. Här borde man kunna förvänta sig att lagstiftaren tydligt redovisar vilka inskränkningar i skyddet som faktiskt anses vara nödvändiga, eller vilka intresseavvägningar som får göras. Personuppgiftslagen utgör i många avseenden ett värdefullt komplement till sekretesslagen, men bidrar samtidigt till att försvåra överblicken över de relevanta bestämmelserna. I personuppgiftslagen är information och samtycke viktiga huvudregler, till skillnad från vad som är fallet i sekretesslagen. Kravet på fastställda ändamål och begränsning av personuppgiftsbehandlingen till det som kan anses nödvändigt, liksom kravet på tillfredsställande datasäkerhet, är av stor betydelse för integritetsskyddet i forskningen. Tolkningssvårigheter avseende centrala definitioner och begrepp — inte minst den avgörande frågan om identifierbarhet — liksom det komplicerade förhållandet till grundlagarna och vissa andra lagar, bidrar emellertid till att efterlevnaden av personuppgiftslagens bestämmelser inte i alla avseenden framstår som tillfredsställande.

584 Elisabeth Rynning SvJT 2009 Genom etikprövningslagen, slutligen, har lagstiftaren försökt åstadkomma ett så heltäckande integritetsskydd som möjligt, vid behandling av känsliga personuppgifter just för vetenskaplig forskning. Etikprövningsnämndernas intresseavvägningar utgör här den avgörande kontrollmekanismen. Lagen bygger emellertid i stor utsträckning på de förutsättningar som gäller vid medicinsk forskning och uppställer så långtgående krav på förhandsgodkännande att den i vissa fall kommer i konflikt med offentlighetsprincipens grundläggande syften. Legitimiteten hos sådana inskränkningar av forskningens frihet blir av förståeliga skäl lätt ifrågasatt. Även beträffande denna lags tillämpningsområde är kunskapsbristerna bland berörda forskare betydande och etikprövningslagens genomslag utanför den medicinska forskningen har blivit ganska begränsat, vilket dock i viss utsträckning tycks ha stöd i grundlagen.
    Otvivelaktigt kan en del av de forskningsrelaterade integritetsris
kerna minskas genom goda utbildnings- och informationsinsatser av exempelvis Vetenskapsrådet och Datainspektionen.45 Universiteten har naturligtvis själva det huvudsakliga ansvaret för att dessa frågor uppmärksammas i såväl grundläggande forskarutbildning som fortbildningssammanhang. Resultatet av alla sådana insatser blir emellertid ytterst beroende av att det bakomliggande regelverket, liksom rättstillämpningen, grundas på medvetna och godtagbara intresseavvägningar, samt uppfyller rimliga krav på tydlighet och förutsebarhet. Det säger sig självt att regelverket inte får strida mot grundlagen. Sammantaget framstår det som alltmer osannolikt att det kan finnas någon som med kännedom om det nuvarande regelverket vill hävda att svensk rätt avseende integritetsskyddet i samband med forskning faktiskt håller måttet. För egen del anser jag att en grundlig översyn och samordning av de relevanta bestämmelserna är ofrånkomlig.

45 Se t.ex. den VR-finansierade webbresursen CODEX — regler och riktlinjer för forskning (www.codex.vr.se) eller Datainspektionens informationsbroschyr Personuppgifter i forskningen — vilka regler gäller?