Genteknik och försäkringar

Av departementsrådet DAG MATTSSON

Ett udda svar på frågan om lagstiftning eller självreglering.

Gentekniken har öppnat nya möjligheter att ställa medicinsk diagnos. Med en relativt enkel genteknisk undersökning kan förutsägas om det finns ett ärftligt sjukdomsanlag som kommer att leda till sjukdom senare i livet. Det går att granska en frisk människas arvsanlag och beräkna sannolikheten av att han eller hon blir sjuk. Gentekniska undersökningar har särskild betydelse som ett viktigt underlag för tidig behandling, innan sjukdomssymptomen har visat sig. Den gentekniska utvecklingen väcker stora förväntningar. Den aktualiserar grundläggande samhällspolitiska frågor. Utvecklingen kan också inge oro och undran, farhågor om hot mot den personliga integriteten och om genetisk diskriminering, t.ex. när det gäller möjligheten att försäkra sig.
    Sedan riksdagen hade begärt förslag om hur oetiska krav på tillgång till genetiska data skulle kunna hindras (se prop. 1990/92:52 och bet. 1990/91:SoU10) utarbetades i Regeringskansliet (Socialdepartementet) departementspromemorian Genetisk integritet — vem har rätt att använda information från genetiska undersökningar (Ds 1996:13). Angående andra offentliga överväganden i saken, se SOU 1984:88 och SOU 1996:63.
    I departementspromemorian framhölls det att information om enskildas arvsmassa kan missbrukas och detta kan skapa ett samhälle där människor särbehandlas efter sina genetiska förutsättningar. Det hänvisades till att t.ex. försäkringsbolag kan komma att diskriminera de personer som enligt genetisk diagnostik löper risk att utveckla någon svår ärftlig sjukdom. Enligt lagförslaget i promemorian skulle genetisk information om sjukdomar därför inte få efterfrågas eller användas av annan än den som informationen avser för något annat än medicinskt ändamål, dvs. bl.a. inte vid försäkringar. Den som bröt mot detta förbud skulle dömas till böter eller fängelse i högst sex månader.
    Promemorians lagförslag fick ett i huvudsak gott mottagande vid remissbehandlingen. Det stora flertalet av de ungefär åttio remissinstanserna ansåg att lagstiftningen borde komma till stånd. Bland annat alla de politiska kvinnoförbunden tillstyrkte förslaget. Men även flera juridiska instanser var positiva eller hade inget att invända, bl.a. Justitiekanslern, Hovrätten för Övre Norrland och Kammarrätten i Göteborg. Bland de positiva fanns också Konsumentverket (som dock kunde tänka sig att genetisk information fick efterfrågas när det gäll-

de mycket höga försäkringsbelopp), Sveriges Kristna Råd, Handikappombudsmannen och Landstingsförbundet. En del instanser ansåg att flera frågor i och för sig borde belysas ytterligare innan lagstiftning beslutades men var ändå i princip positiva till en sådan reglering, bl.a. Gentekniknämnden, juridiska och medicinska fakultetsnämnderna vid Uppsala universitet, Karolinska institutet, Linköpings universitet, Medicinska Forskningsrådet och Forskningsrådsnämnden. Framför allt försäkringsbranschen var dock starkt negativ.
    Å ena sidan var det inte svårt att hitta tunga skäl av främst ekonomisk och rättssystematisk karaktär som talade emot lagstiftning som omfattade försäkringar. En sådan lag riskerade att rubba den informationsbalans mellan försäkringsgivare och försäkringstagare som ligger till grund för privata försäkringar. Vid försäkringsavtal är det ju en grundläggande princip att försäkringsgivaren får kännedom om de omständigheter som har betydelse för att bedöma den risk som försäkringen avser att bereda skydd mot. Vid liv- och sjukförsäkringar handlar det främst om försäkringstagarens hälsoförhållanden. Kännedom av sådant slag krävs för att avgöra om försäkring över huvud taget kan meddelas, men i regel är det inte heller möjligt för försäkringsgivaren att utan ingående kännedom om de närmare omständigheterna beräkna storleken av den premie som skall utgå eller bestämma andra försäkringsvillkor. Mot lagstiftning kunde invändas att personer med negativa genetiska anlag därmed skulle få teckna försäkringar utan att behöva betala för den risk som de själva men inte försäkringsgivarna kände till. Detta skulle då i sin tur innebära att andra försäkringstagare fick betala högre premier än som svarade mot deras risker. Lagen kunde leda till att försäkringsbolagen helt undantog sjukdomsfall eller dödsfall som hade samband med vissa ärftligt bestämda förhållanden. Premierna kunde komma att höjas. Friska försäkringstagare skulle söka försäkring i utlandet, där den är billigare för dem, medan personer i utlandet med sjukdomsanlag skulle söka försäkring i Sverige, där den blir billigare när de inte behöver betala för den genetiska risken.
    Det kunde dessutom ifrågasättas om man med en sådan närmast näringsrättslig lagstiftning verkligen skulle uppnå det avsedda resultatet. Någon ändring föreslogs inte i försäkringsavtalslagens bestämmelser om försäkringstagarens upplysningsplikt. Ett försäkringsavtal kan ogiltigförklaras enligt allmänna regler om rättshandlingars ogiltighet om försäkringstagaren vid avtalets ingående har uppgivit eller förtigit något som kan antas vara av betydelse för försäkringsgivaren. Om försäkringstagaren annars av ond tro har gjort detta, kan rätten till försäkringsersättning falla bort helt eller delvis. Det var också tveksamt om frågan alls var särskilt lämpad för lagstiftning. Den kunde passa bättre för självreglering.
    Å andra sidan fanns det som framgått ett brett samhälleligt stöd för en lag. Goda socialpolitiska och andra skäl talade för att lagstifta.

Marknaden kunde komma att lägga alltför stor vikt vid resultatet av en genteknisk diagnos; undersökningarna är ändå inte tillräckligt exakta och en sjukdom har ofta många bidragande orsaker. Det är egentligen bara ett begränsat antal ärftliga sjukdomar som man kan säkert diagnostisera med genteknik, och det stora flertalet försäkringstagare bör kanske solidariskt vara med och betala för att det lilla fåtal som har anlag för sådana sjukdomar skall kunna försäkring sig. Även om försäkringsbolagen i dag inte kräver någon gentest före försäkring, finns det inga garantier för att de inte kommer att ha anledning att göra det i framtiden. Bland allmänheten fanns en utbredd oro för att försäkringsbolagen på ett otillbörligt sätt skulle särbehandla personer som efter genetisk diagnostik har visat sig ha risk att utveckla någon svår genetisk sjukdom. En del skulle kanske dra sig för att genomgå nyttiga gentester ifall de riskerade att särbehandlas i försäkringssammanhang. Andra skulle känna press att utföra diagnostik för att vara säkra på en försäkring trots att de egentligen inte alls ville få den kunskap som undersökningen ger. Och i andra länder finns det reglering som förbjuder försäkringsgivare att i vissa fall använda genetisk information.
    Mot denna bakgrund påbörjades i Regeringskansliet arbete med en lagrådsremiss på grundval av departementspromemorians lagförslag. Samtidigt sattes i försäkringsbranschen igång diskussioner om någon form av självreglering.
    I september 1997 träffade medlemsbolagen i Svenska Försäkringsförbundet en överenskommelse om användningen av resultat från genetiska tester när det gäller försäkringar med begränsad risksumma. Genom överenskommelsen förband sig bolagen att inte kräva att en försäkringstagare genomgår genetisk undersökning för att få teckna försäkring. Likaså åtog sig bolagen att inte fråga om resultatet av genetiska undersökningar eller beakta sådana resultat vid riskprövningen vid lägre belopp än 250 000 kronor i engångsbelopp eller 15 000 kronor i årlig ersättning.
    Förhoppningen var att denna självreglering skulle stilla alla farhågor om att någon skulle utestängas från ett normalt försäkringsskydd för sig och sin familj på grund av resultatet från en genetisk undersökning (se Försäkringstidningen nr 10 1997). Därmed skulle lagstiftning bli onödig och kunna undvikas. Branschens självreglering ansågs dock inte böra utesluta lagstiftning, och i Regeringskansliet fortsatte man att arbeta på lagrådsremissen. Avsikten var att regeringen skulle ha möjlighet att besluta en proposition till riksdagen under våren 1998.
    Samtidigt med beredningen av en lagrådsremiss pågick dock överläggningar mellan försäkringsbranschen och staten om att hitta en annan lösning än lagstiftning. I avvaktan på resultatet av samtalen togs inget beslut om lagrådsremiss.

Överläggningarna ledde till att staten och försäkringsförbundet i maj 1999 kunde ingå ett avtal om användningen av resultat från genetiska undersökningar vid försäkringar.
    Genom avtalet förband sig försäkringsförbundet att medlemsbolagen inte skulle kräva att den som önskar teckna en försäkring först måste genomgå genetisk undersökning (avtalets § 3). Förbundet åtog sig att bolagen inte skulle fråga om en genetisk undersökning hade utförts eller vilket resultat en sådan undersökning hade givit annat än om försäkringsersättningen översteg vissa i avtalet angivna belopp, för engångsersättning motsvarande 15 prisbasbelopp (§ 4). Vidare åtog sig förbundet att bolagen i försäkringsvillkoren inte skulle undanta, förutom utifrån en på symptom grundad bedömning, någon sjukdom för utbetalning av försäkringsersättning (§ 5). Förbundet skulle inrätta en nämnd med uppgift att lämna rekommendationer om omprövning när en försäkringssökande är missnöjd med hur ett bolag hade hanterat genetisk information (§ 6). Staten skulle för sin del se till att utvecklingen inom medicinsk och klinisk genetik fortlöpande följs och belyses av ett därtill särskilt förordnat offentligt organ (§ 7). Avtalet trädde i kraft den 1 juli 1999 och gäller t.o.m. år 2002. Uppsägning av avtalet kan ske genom att någon av parterna skriftligen säger upp det minst sex månader före avtalstidens utgång. Sker ingen uppsägning, förlängs avtalet med två år. För det fall något försäkringsbolag åsidosätter sina åtaganden enligt avtalet har staten dock rätt att omedelbart säga upp avtalet (§ 8).
    Därmed beslutades ingen lagrådsremiss med förslag till lag om användningen av genetisk information. Avtalet mellan staten och försäkringsförbundet ansågs vara tillräckligt; bedömningen gjordes att det var olämpligt att lagstifta, i vart fall tills vidare.
    I stället beslutade regeringen en skrivelse till riksdagen i juni 1999 (skr. 1998/99:136). I den beskrev regeringen hur genetiska undersökningar används, bl.a. på försäkringsområdet, samt redovisade etiska aspekter på undersökningarna. En genomgång gjordes av de särskilda problem som är förknippade med användningen av genetiska undersökningar vid försäkringar. Regeringen redogjorde för riksdagen för det avtal som hade ingåtts mellan staten och försäkringsförbundet. I skrivelsen drogs slutsatsen att det är nödvändigt att skapa bättre garantier för att genetisk information inte missbrukas eller används på ett sätt som är diskriminerande för den enskilde men att det för närvarande inte är möjligt att införa en heltäckande reglering av användningen av genetisk information; utformningen av skyddet för den genetiska integriteten behövde övervägas ytterligare. Slutligen tillkännagav regeringen sin avsikt att tillkalla en parlamentarisk kommitté med företrädare för alla riksdagspartier med uppdrag att föreslå hur det på alla samhällsområden skulle kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker. Från riksdagen gjordes inget särskilt uttalande om genteknik och försäk-

ringar, men det framhölls att kommitténs uppdrag bör vara så heltäckande som möjligt (bet. 1999/2000:SoU5).
    När det gäller genteknik och försäkringar ställdes frågan om lagstiftning eller självreglering på sin spets och fick ett lite ovanligt svar: ett avtal mellan staten och den berörda branschorganisationen.
    Avtalets kontraktsrättsliga innebörd och statsrättsliga ställning är väl knappast entydig. Fast ett sådant statligt avtal lär ha ingåtts någon gång tidigare, låt vara inte på ett så centralt område, och motsvarigheter finns ju också i t.ex. de överenskommelser som Konsumentverket träffar med branschorganisationer. Avtalets innehåll påminner om försäkringsbranschens egen överenskommelse från september 1997 men skiljer sig ändå i vissa avseenden. Mest betydelsefullt torde likväl vara att staten genom avtalet har fått viss insyn i och visst inflytande över (och större ansvar för) hur genetisk information används i försäkringssammanhang. Avtalets tillämpning är dock ännu inte utvärderad, och frågan om lagstiftning om genteknik och försäkringar är säkert inte avgjord en gång för alla. I den allmänna debatten har avtalet kritiserats. Det kan antas bli en uppgift för den parlamentariska kommittén att överväga saken igen.
    Självreglering är ibland bäst, någon gång det enda praktiskt möjliga sättet att komma åt ett problem. Men frågan om lämplig reglering måste alltid avgöras rationellt, och bedömningen av vad som är rationellt kan inte inskränkas till vad som anses effektivt, än mindre till vad som anses vara ekonomiskt effektivt på marknaden. Det är bara lagstiftningsprocessen som säkerställer en sådan allsidig bedömning. Det är också bara staten som kan ta tillvara allmänintresset. Och man kan vara ute på farliga vägar om man godtar att man genom självreglering kan uppnå samma legitimitet för reglerna som genom lagstiftning. Man kommer inte heller förbi att det finns en konflikt mellan subsidaritetsprincipen, som numera brukar åberopas till stöd för självreglering, och demokrati. Subsidaritetsprincipen sägs innebära att beslut om reglering bör decentraliseras och flyttas till dem som berörs av den aktuella frågan. Men i demokratin måste ligga just det att medborgarna har möjlighet att påverka även frågor som inte direkt angår dem och att de sålunda kan vara med och bestämma också samhällsutvecklingen i stort.